Wyobraź sobie, że masz 5 lat, ale… jesteś pozbawiony zdolności mówienia. Nie mówisz najbliższym, że ich kochasz, nie chwalisz mamy, że ugotowała pyszne spaghetti, nie zapraszasz kolegów do wspólnej zabawy w przedszkolu. Bardzo chcesz powiedzieć te wszystkie rzeczy, ale nie możesz, nie potrafisz. A to powoduje złość, żal i liczne bariery…

Szymon urodził się 5 sierpnia 2010 roku. Ma prawie 6 lat i zmaga się ze wszystkimi wymienionymi wyżej problemami. Szymon choruje na autyzm. Jego zdolność mowy jest bardzo ograniczona, a to powoduje liczne komplikacje komunikacyjne. Jego dzieciństwo nie jest przepełnione beztroską zabawą i nieustannym śmiechem, silnymi emocjami, które dzieci zazwyczaj pokazują. Dzieciństwo Szymona jest otoczone grubym murem, który bardzo trudno przeskoczyć - murem hamującym komunikację.

Rozwój mowy chłopca przebiega ze znacznym opóźnieniem. Około pierwszego roku życia zaczęły pojawiać się zlepki słowne, ale potem nastąpił regres w mówieniu. Szymon zaczął zamykać się pod względem komunikacyjnym, nie naśladował dźwięków mowy, ani nie próbował efektywnie komunikować się ze światem, z najbliższymi.  Do dziś w jego repertuarze istnieją dźwięki, które nie służą komunikacji, np. mruczenie.

przekaż darowiznę

Wspomóż Norberta dzięki portalowi pomagam.pl

Wspomóż Norberta dzięki portalowi siepomaga.pl

Norbert urodził się 29.08.2011 roku w 27. tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie. Tak wczesny przymusowy poród był konieczny, by uratować życie tej małej istotki, gdyż w ciąży wystąpiło wypadnięcie części drobnych płodu.

Choć maleńki (ważył 905g, mierzył 25cm), Norbert od urodzenia był wojownikiem. A przeszkód piętrzyło się przed nim co niemiara: niewydolność oddechowa, zespół zaburzeń oddychania, nadciśnienie płucne, niedokrwistość, martwicze zapalenie jelit, częste zapalenia płuc, ciężka zamartwica urodzeniowa, dysplazja oskrzelowo-płucna i retinopatia wcześniacza. Maluszek przeszedł też dokomorowy krwotok stopnia 1. i 2. I wytrwał!

Pierwsze 3,5 miesiąca Norbert spędził na oddziale neonatologii, poddawany rozmaitym zabiegom i terapiom (m.in. tlenoterapia, fototerapia, inhalacje tlenkiem azotu). Cierpliwie znosił wszystkie badania, czekając, aż lekarz pozwoli mu pojechać do domu, o którym tyle opowiadali mu rodzice. Pragnął wreszcie pobawić się ze starszym bratem…

Wreszcie nadszedł ten dzień! Norbert został wypisany ze szpitala jako zdrowe dziecko. Jednak radość rodziny nie trwała długo. 4 dni później, podczas rutynowego badania, Norbert przestał oddychać. Trafił wówczas na OIOM ze stwierdzonymi: obustronnym zapaleniem płuc, kamicą nerkową, hypogammaglobulinemią IgG. U chłopca zdiagnozowano obturacyjne zapalenie oskrzeli, niedorozwój półkul i robaka móżdżku, niedorozwój ciała modzelowatego, torbiel pajęczynówki, wadę wzroku (oko prawe słabe) i niedosłuch ucha prawego. Powiedziano mamie, że Norbert nie będzie mówił ani chodził i że ma padaczkę.

przekaż darowiznę

Wspomóż Mateusza dzięki portalowi pomagam.pl

Wspomóż Mateusza dzięki portalowi siepomaga.pl

Mateusz to bystry, ciekawy świata, choć z powodu choroby zamknięty w sobie ośmioletni chłopiec. Nie marzy o nowych zabawkach i drogich gadżetach – marzy o powrocie do zdrowia.

Mateusz urodził się 08.05.2007 roku. Był zdrowym, energicznym, prawidłowo rozwijającym się maluchem – w wieku 5 miesięcy siadał, a gdy skończył 9 miesięcy, umiał już chodzić. Niestety, około 2 roku życia Mateusz zamknął się w sobie i przestał mówić. Zrozpaczeni rodzice stopniowo tracili kontakt z ukochanym, dotychczas tak towarzyskim i radosnym synkiem. Trzy lata spędzili na beznadziejnej „wędrówce” po specjalistach, zanim postawiono diagnozę: autyzm.

Od momentu zdiagnozowania rodzice podwoili wysiłki w walce o zdrowie Mateusza. Chłopiec dostał się do specjalnej grupy w przedszkolu i rozpoczął trwającą po dziś dzień rehabilitację. Terapia rozpoczęta 3 lata temu nie jest już jednak wystarczająca: Mateusz potrzebuje obecnie rehabilitacji składającej się z terapii ręki, masażu stymulującego oraz treningów RSA.

Większość czasu ośmioletni chłopiec spędza na wizytach u lekarzy – neurologa, ortopedy, pulmonologa... Czas odmierza przyjmowanymi codziennie lekami, które pomagają mu normalnie funkcjonować. Mateusz chciałby znaleźć się pod opieką logopedy, który dzięki treningom RSA Biofeedback pomógłby w leczeniu wad wzroku chłopca. Jest to priorytet dla jego rodziców, którym jednak nie starcza pieniędzy, aby taką formę leczenia synkowi zapewnić.

przekaż darowiznę

Wspomóż Anetę dzięki portalowi pomagam.pl

Mukowiscydoza - pierwszy raz to słowo padło, gdy miałam 12 lat – mówi Aneta - Trafiliśmy do lekarza, który miał z nią wcześniej styczność i uznał, że to właściwa diagnoza, a późniejsze badania tylko to potwierdziły. Dzisiaj jestem oswojona z chorobą i chcę żyć na tyle mocno, na ile pozwoli mi moje zdrowie. Potrzebuję jednak stałego i kosztownego leczenia, które pomoże mi spełniać marzenia.

Mam na imię Aneta i urodziłam się 1985 roku. 12 lat - tyle czasu moi rodzice walczyli, by ktoś powiedział, co mi właściwie jest. Od 7 miesiąca życia ciągle coś było ze mną nie w porządku, popadałam z infekcji w infekcje, dręczyły mnie zapalenia oskrzeli, płuc, angina, katar, kaszel i bardzo wysokie gorączki, byłam bez przerwy na antybiotykach.

Mało brakowało, a już by mnie tutaj nie było. To była nieustanna walka i nikt nie wiedział dlaczego. Rodzice szukali pomocy wszędzie, padały różne diagnozy, a to astma, alergia pokarmowa, a może celiakia, przewlekłe zapalenie zatok itd. Z każdym kolejnym zabiegiem, szczepionką, operacją miało być lepiej, niestety nigdy to "lepiej" nie trwało długo, jeśli w ogóle było. Gdy padła właściwa diagnoza, na temat mukowiscydozy ciężko było znaleźć informacje, było ich bardzo mało, a te, które znaleźliśmy, nie brzmiały optymistycznie, dawały wyrok: krótkie życie i mało perspektyw.

przekaż darowiznę